Ma maladie génétique ...

Ben voila je prends un peu de temps pour vous parler de moi ... J'ai une maladie génétique qui pour moi est d'un degré moyen (car peut d'atteinte en fait) ... cette maladie est une neurofibromatose de type 1 ..;

Elle se caractérise par des taches café au lait, des nodules de Litch (gliome du nerf optique), des neurofibromes cutanées ou sous cutanées ... après il peut y avoir d'autre manifestations : atteinte de la colonne vertébrale, atteinte cérébrale, déformation osseuse, dans certains cas plus rare il peut y avoir une atteinte surénalienne avec un phéocromocytome (grosseur de la glande surrénale) ...

Pour ma part, j'ai eu une grosse intervention sur la surénale gauche, car j'avais un phéochromocytome, et maintenant il faut surveiller que cela ne reviennent pas sur l'autre ... J'ai également eu des interventions pour enlever des neurofibromes (4 interventions pour en enlever une quinzaine dont la dernière cette semaine en anesthésie locale ...)

La maladie a une association dont le logo est une coccinelle : http://www.anrfrance.fr/ 

Un peu plus d'infos : http://fr.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatose_de_type_I 

J'ai eu peur de l'avoir transmise à ma poupette ... mais pour l'heure pas de signe chez elle, je la surveille souvent ... après le bain, je regarde bien sa peau ... Quoi qu'il en soit ... elle sera vue par la dermato du pole neurofibromatose qui me suit moi ...